刚刚过去的“国际地中海贫血日”受到全世界的关注。
地贫,又称海洋性贫血。专家呼吁,市民要提高预防地贫的意识,通过婚检、孕检、产检及早筛查地贫,以免重型地贫儿的出生给家庭带来不可挽回的悲剧。
两广高发的地方病
地贫是一种以α或β珠蛋白链合成障碍为特征的慢性溶血,多发于地中海沿岸,中东、中亚和东南亚等地区国家,我国以广东、广西和海南省发病率最高,其中重型β地贫因需终生输血维持生命,对家庭和社会危害最大。
据专家介绍,有关部门曾对我区近40个县共10万多中小学生及幼儿园的孩子,进行了抽样调查,发现“地贫基因”携带者高达20%。而在全国范围内,广西的地贫发病率是最高的,达到20%。地贫有多种类型,在广西α型地贫的发病率达14.5%,主要是携带者多,症状较轻;β型地贫患者占5.5%,一般都是重型地贫患者。
专家称,轻型地贫基因携带者的α型地贫和β型地贫无须治疗,但中间型和重型地贫需要输血治疗,轻型地贫患者就像正常人一样,看不出来,如果和一个没有地贫基因的人结婚,他们生下的孩子会是健康婴儿,但有一半的机会是地贫基因携带者;如果夫妻两人都是地贫基因携带者(轻型),每次怀孕,出生正常孩子的几率是1/4。
育龄夫妇需提高防范意识
一个重型地贫儿的出生,给家庭带来的精神以及经济负担都是难以承受的。影响最大的是重型α地贫和重型β地贫。前者通常会造成胎儿胎死腹中或者出生后不久就死亡。而重型β地贫的影响更甚,孩子一般在出生后3到6个月发病,每月需要2000-3000元的昂贵治疗费用,由此带来的精神和经济负担更加长远。由于造血干细胞移植治疗地贫受到供体以及配型等因素的限制,所以大部分重型β地贫儿必须依靠终身输血和使用祛铁剂治疗才能生存,但仅靠输血还不足以抵挡病魔。
由于育龄青年对地贫的认识还非常缺乏,大多数不了解地贫的危害,即使知道的也以为有钱就一定能治好。现在的“地贫之家”里有400个孩子,他们均靠输血来和兼用祛铁剂延续生命。要杜绝这一社会和家庭悲剧的发生,婚检、孕检和产前的筛查十分必要。
大多数地区呼吁恢复强制婚检似乎极具必要性
地贫是基因缺失或突变引起的,它遗传但不传染。虽然地贫基因携带率高,但是地贫还是可以预防的。目前,婚前检查与产前检查可以避免孩子出生就是地贫患儿。现在大多数地区和群众呼吁恢复强制婚检似乎极具必要性,这样可以减少地贫儿的出生,减少悲剧的发生!
责任编辑:雨婷